ATERRADOR | 82 niños con cáncer murieron en Guayaquil por falta de medicinas y atención apropiada

Radio Pichincha.- La falta de medicamentos en el sistema público de salud de Ecuador persiste y genera consecuencias graves, a pesar de las declaratorias de emergencia que realizó el Gobierno del presidente Guillermo Lasso, para agilizar el abastecimiento.

82 niños con cáncer fallecieron en lo que va del 2022 en Guayaquil, debido a complicaciones generadas por falta de gestión, atención apropiada y entrega oportuna de medicamentos, según Rafael Palacios, presidente de la Asociación de padres de niños con cáncer, con sede en esa ciudad.

El vocero indicó que esta cifra podría ser mayor pues no hay un registro oficial a nivel nacional, no hay información o se la restringe. “Producto de esta desatención, la falta de medicación que es de alta complejidad, indispensable, básica e irremplazable, hace que los protocolos médicos en los casos de los niños con cáncer no tengan un feliz término”.

La asociación tiene registrados los casos en tres grupos, quienes reciben atención en el Hospital Francisco Icaza, derivados a Solca y al Abel Gilbert. Rafael Palacios, aseguró que las emergencias sanitarias no han tenido un efecto positivo en lo referente a la compra de medicamentos para estos pacientes.

A pesar de haber ganado una acción de protección para que se incluyan 75 medicamentos en el cuadro básico, solo el 43 % formarían parte de la lista de fármacos que se comprarían por la emergencia, lo que según Palacios condenó a muerte a los niños ya que se trata de medicinas complementarias, funcionan juntas, caso contrario no, sin embargo, eso tampoco se ha cumplido, afirmó.

El ministerio de Salud respondió que está ejecutando 5 mecanismos de abastecimiento de medicamentos en general, entre ellos se encuentran aquellos para cáncer, enfermedades raras y huérfanas.

“La declaratoria de emergencia en el sector de la salud ha permitido la adquisición dinámica de medicamentos, no solamente para enfermedades como el cáncer, enfermedades raras y catastróficas; sino también, para el tratamiento de las comorbilidades que pudieran presentarse en este grupo de pacientes, considerando que el Estado, conforme el mandato Constitucional, debe garantizar la disponibilidad de los medicamentos que constan en el CNMB vigente, al considerarse esenciales, en las indicaciones terapéuticas aprobadas en su Registro Terapéutico”, dijo la cartera de Salud.

ENFERMEDADES RARAS

Esta realidad se extiende a las personas con enfermedades raras (ER) y huérfanas, Eliecer Quispe Fray, Presidente de la Fundación Ecuatoriana de Pacientes con Enfermedades de Deposito Lisossomal, FEPEL – DASHA, indicó que 8 pacientes perdieron la vida hasta agosto de 2022,  luchando contra lo que califica como abandono del Estado.

En su gran mayoría las enfermedades raras requieren de medicamentos biológicos, cuyo costo es muy elevado y también existen los biosimilares que es una medicina parecida, Eliecer aseguró que en los hospitales de la red pública  se están comprando, a cuenta gotas, medicinas biotecnológicas que no tienen la aprobación de la Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos (FDA).

El Ministerio de Salud, respondió que en el Cuadro Nacional de Medicamentos Básicos – CNMB Décima revisión, consta en el Grupo L «Agentes antineoplásicos e inmunomoduladores», 156 medicamentos, considerando las diferentes concentraciones y formas farmacéuticas.

También asegura que el “Reglamento sustitutivo para autorizar la adquisición de medicamentos que no constan en el Cuadro Nacional de Medicamentos Básicos – CNMB vigente”, emitido mediante Acuerdo Ministerial Nro. 0158-A y publicado en el Registro Oficial Nro. 160 del 15 de enero de 2018, se ejecuta con base en la mejor evidencia científica disponible y con criterios de seguridad, eficacia y conveniencia”.

Eliecer Quispe, lamenta que a pesar de que por Ley se creó el Centro de Genética Médica ubicado en el Hospital de Calderón, hasta el momento no cuenta con  personal especializado, ni equipo que permitan diagnosticar, prevenir enfermedades y discapacidades, esta labor  se realiza a través de un laboratorio privado y  de acuerdo con el representante de FEPEL-DASHA, en el sistema público de salud, no se respetan los tiempos.

Las patologías que busca el TMN tienen una baja incidencia por lo cual son consideradas como enfermedades raras. La prestación del tamizaje metabólico neonatal se encuentra disponible en Puestos de Salud, Centros de Salud tipo y Hospitales, del Ministerio de Salud Pública. En la actualidad se entran activos y abastecidos, 2025 unidades a nivel nacional, señala la cartera de Estado en su respuesta.

El tamizaje neonatal es un examen que debe practicarse en los primeros 30 días de nacido, pero los turnos y/o los resultados, se entregan varios meses después, lo que impide que en el caso de detectarse una enfermedad rara o algún tipo de discapacidad pueda ser tratada a tiempo, provocando daños de por vida.

El 30 por ciento de todas las discapacidades en el Ecuador son de origen genético, según el Genetista César Paz-y-Miño.  Se calcula que un millón de ecuatorianos padecen una de estas enfermedades raras (ER). Se originan en su mayoría en mutaciones de genes.  La lista del Ministerio de Salud incluye 106 ER de las 8 mil descritas, destacó el experto.

En el Ecuador tenemos una problemática real, y en cierto momento trágica, para los pacientes con ER. La oferta de centros de diagnóstico de estas enfermedades es limitada, la cantidad de médicos genetistas en el Ecuador es muy baja, de acuerdo a las recomendaciones de la OMS. No existe en el país un centro de diagnóstico por pruebas de florescencia, ni de arrays.

La secuenciación masiva es muy cara y muy pocos pacientes pueden acceder a sus beneficios, por lo que el resultado final es un diagnóstico inexacto, inexistente o solo sospecha de una ER. Al no tener todas las pruebas ni tecnologías, el diagnóstico, en muchos casos, es inconcluso lo que genera un problema tremendo para el tratamiento y el asesoramiento genético. No hay que olvidar que para cualquier actividad médica exitosa debe existir un diagnóstico preciso, señaló Paz y Miño.

EMERGENCIA SANITARIA

Cumplidos dos meses de la declaratoria de emergencia en el sistema de salud pública del país es indispensable hacer un análisis de la realidad que atravesamos los ecuatorianos, afirmó el Doctor Miguel Ángel Crespo, Especialista en Medicina de Emergencias y Desastres, integrante del Colectivo Re Acción Ecuador.

Como los casos de los niños con cáncer, hay cientos de pacientes de hospitales públicos y del IESS que deben peregrinar cada mes por la falta de medicinas.

Considera que, pese a la declaratoria de emergencia, las unidades siguen colapsadlas, hay un sistema debilitado. La medicación esencial escasea en los hospitales. Con la primera declaratoria se logró un 75% de abastecimiento recientemente, pero con la segunda el porcentaje es casi nulo, lo que genera una situación muy grave, enfatizó Crespo.

A esto se suma una gran campaña de externalización de farmacias que deja más dudas, en lugar de confianza, por la falta de claridad en los procesos y una realidad diferente a lo publicitado, añadió el galeno.

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