Por primera vez, Ecuador contará con un Registro Único de Enfermedades Raras (RUER) el cual permitirá generar información sobre la incidencia, prevalencia, mortalidad y distribución geográfica de las personas con estas patologías.
En el evento de presentación, que se realizó este 20 de octubre del 2022 en el Hospital Baca Ortiz de Quito, el ministro de Salud, José Rúales, señaló que el registro permitirá visibilizar a las personas que viven con enfermedades raras y así poder acceder a mejores cuidados y terapias.
La primera fase se inicia con el autorregistro que se hará en las asociaciones de pacientes y se extenderá hasta enero del 2023. La segunda fase se realizará por medio del sistema hospitalario, a partir de enero del 2023, detalla un comunicado del Ministerio de Salud Pública (MSP).
El titular del MSP explicó que el registro es el primer paso para la atención integral a los pacientes que viven con enfermedades raras. Además, mencionó que se creó un Comité Técnico Nacional para la Gestión de Enfermedades de Alta Complejidad (raras y catastróficas).
En este Comité participan el MSP, la Vicepresidencia, el Ministerio de Inclusión Económica y Social (MIES), entidades de la Red Pública Integral de Salud (RPIS), asociaciones de pacientes y académicos.
Gustavo Dávila, de la Alianza Nacional por la Salud (ANS), resaltó que los pedidos de las asociaciones de pacientes se van cristalizando con esta iniciativa.
Para Erika Almeida, coordinadora de LAPA Ecuador, el registro será el punto de partida para garantizar los derechos.
«Se genera una política pública desde y para las personas que lo necesitan. El concepto es claro: referenciarnos, identificarnos y visibilizarnos”, dijo.
¿Cómo se realiza el autorregistro?
- Ingrese a la página www.enfermedadesraras.msp.gob.ec
- Cree el usuario con un correo válido y de uso exclusivo de quien ingresa la información.
- La contraseña debe tener 6 caracteres e incluir mayúsculas, minúsculas y números.
- Acepte las condiciones y políticas de uso que solicita el sistema.
- En el Registro Único de Enfermedades Raras (RUER), vaya a la pestaña superior izquierda Crear Registro.
A partir de este momento puede ingresar la siguiente información:
- Establecimiento de salud al que pertenece el paciente.
- Institución del Sistema Nacional de Salud.
- Unicódigo del establecimiento de salud.
- En todos los casos puede seleccionar la información.
- De inmediato podrá ingresar la información del paciente.
- Datos como nombre y apellidos, tipo y número de identificación.
- Número de teléfono, correo electrónico, fecha y lugar de nacimiento, identidad de género, auto identificación étnica, nacionalidad, provincia, cantón y barrio.
- En el caso de menores de edad debe ingresar datos informativos del representante legal. En el registro también se ingresará el historial médico, datos del profesional de salud que lo atiende y podrá incluir más de un diagnóstico.