Ecuador se encuentra 50 años por detrás de los países de su entorno en materia de salud por falta de investigación médica y de registros oficiales, aseguró este jueves una asociación de defensa de los pacientes de enfermedades raras.
El presidente de Fepel Dasha, Eliecer Quispe, explicó a Efe que, mientras que en Colombia se está usando la medicina genómica en los centros hospitalarios, en Ecuador no existen «ni laboratorios para llegar a un diagnóstico».
En ese sentido, lamentó que tampoco hay registros ni políticas en el país para asistir a los pacientes de este tipo de enfermedades de baja incidencia poblacional, poco frecuentes y sin un tratamiento médico establecido.
Por ejemplo, citó que la única lista que existe con enfermedades raras fue actualizada por última vez en 2012, y en ella aparecen 106 patologías que están mezcladas entre raras, huérfanas y catastróficas, que son tipos de cánceres complejos o trastornos que suponen un alto costo económico.
Igualmente, el tamizaje neonatal, es decir, el análisis de sangre para detectar si el recién nacido es portador de alguna de las enfermedades investigadas por la prueba, solo recoge cuatro patologías: Hiperplasia Suprarrenal, hipotiroidismo, galactosemia y fenilcetonuria, todas ellas relacionadas con la discapacidad intelectual, según el Ministerio de Salud Pública.
Por otro lado, aunque la Constitución de 2008 defiende en su articulado hasta 77 principios en favor de la vida, lo cierto es que la mayoría de ellos no se pueden obtener por la falta de recursos de los que dispone el Estado.
El temor de las asociaciones de lucha contra las enfermedades raras es que la nueva normativa sea aprobada por los asambleístas sin conocer sus opiniones ya que podría perjudicar a, aproximadamente, el 7 % de la población ecuatoriana, según cálculos de la Organización Mundial de la Salud (OMS).
Este organismo estima que un 7 % de la población de los distintos territorios estaría afectada por alguna de las entre 6.000 y 8.000 enfermedades raras conocidas y registradas.
Según datos del Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social (IESS), la microtia tiene una incidencia en el mundo de 1 por cada 1.000 nacidos, mientras que en Ecuador aumenta a 16 por mil, al tiempo que el síndrome de Laron y el de Russell Silver (retraso del crecimiento) han experimentado en los últimos tiempos una mayor incidencia comparada con otros países.
Además, el presidente de Fepel Dasha criticó que el Estado solo conceda ayudas económicas a los pacientes de enfermedades raras cuando «presentan daños de tipo anatómico o fisiológico notorios», sobre todo porque en la mayoría de estas patologías «no son visibles ni fisiológica ni anatómicamente hacia fuera».
El mundo conmemora este jueves el Día de las Enfermedades Raras, de las que cada año se conocen, de media, 250 nuevas afecciones, según el genetista del Hospital de Especialidades Carlos Andrade Marín de Quito, Víctor Hugo Espín.
De ellas, el 80 % pueden ser genéticas y otras tendrían origen autoinmune o hematológico, entre otras causas.
Solo este hospital atendió durante el 2018 a 176 pacientes de esclerosis múltiple, 86 de enanismo, 64 de fibrosis quística, 56 de hipertensión pulmonar primaria, 51 de distrofia muscular y 35 de autismo en la niñez, consideradas enfermedades raras en Ecuador por el Ministerio de Salud Pública debido a su baja incidencia comparada con otros estados. (Metro)