El síndrome de down, una lucha de amor en Manabí

Al ritmo de “Shaky Shaky”, la famosa canción de Daddy Yankee, Ángelo Durán Indio mueve el esqueleto.

Sus pasos rítmicos son perfectos antes los ojos de su madre María Indio quien no ve que su hijo sea diferente a los demás, aunque tenga síndrome de down.

Todo comenzó el 29 de julio del 2003, cuando lo tuvo entre sus brazos, allí se enteró que su hijo llegaba al mundo con este síndrome.

Al principio se sorprendió, no sabía cómo reaccionar, qué hacer, tenía muchas dudas en su cabeza, no sabía lo que estaba sucediendo.

Para ella era complicado ya que él necesitaba otra clase de cuidado, pero a pesar eso ahora le agradece a Dios, pues señala que su hijo es lo mejor de su vida.

“Realmente fue sorprendente sobretodo porque estuve en control y nunca fue diagnosticado en el embarazo, fue en el momento del nacimiento cuando los médicos se dieron cuenta, un día después nos informaron que el niño venía así”, contó María.

La progenitora relató que cuando Ángelo vino al mundo, permaneció asilado 11 días en el hospital.

Los médicos le diagnosticaron hipotonía muscular, pues su cuerpo era muy blandito. Desde entonces empezaron a realizarle fisioterapia, le hacían los ejercicios tres veces a la semana. Pasó el tiempo y le realizaron cirugías por hernias, narró.

Con lágrimas María Indio revive en su mente los momentos cuando pensó que su hijo no iba a sobrevivir, ya que no comía. En los primeros días de nacido los médicos no le daban una respuesta positiva, corrían de un lado al otro, señaló.

“El principal problema que presenta mi hijo es el retraso que todo niño down tiene, al nivel intelectual les cuesta mucho retener información, seguir lineamientos, cumplir varias órdenes al mismo tiempo» comentó.

“Mi mayor reto es lograr que él sea independiente, a lo mejor no lo va a lograr un 100 por ciento, pero mi lucha es la constancia y que en algún momento no necesite de mi para comer, para bañarse, para vestirse. Muchas veces en Venezuela él me sorprendía con un rico desayuno, él mismo hacia sus arepas, el espagueti, sabe cocinar un arroz, a él gusta comer mucho si en un futuro no me tiene a mí, la idea es que sepa valerse por sí mismo”, expresa su madre.

Cuenta que desde muy pequeño hasta en la actualidad él sigue preparándose en la escuela, especial “Ana Luz Solis” del cantón Jipijapa, que cuenta con profesionales capacitados para la enseñanza a niños con síndrome de down.

A Ángelo le gusta pintar, dibujar, bailar, le encanta tener amigos. A los niños que se preparan en esta institución se los ve jugando en receso, columpiándose de extremo a extremo, creen tocar el cielo con sus pies, otros juegan pelota, todos con su rostro llenos de alegría, luz, sonriéndose, entusiasmados.

Otra historia

Libby Pinargote Merchán y César Aguilar Villacreses en el año 1994 tuvieron a Nicole, quien en la actualidad tiene 22 años de edad.

Cuando se enteraron de la noticia no fue en la etapa de gestación, donde dice vivieron uno de los mejores momentos. Cuando vino al mundo la felicidad fue mayor. Era la hija que siempre anhelaron tener.

«Tengo cuatro hijos Nicole es la tercera, en ese momento era una niña normal como todos mis hijos nunca me imaginé que venía con este síndrome de down, yo tampoco sabía nunca había visto a un niño Down recién nacido y el doctor jamás dijo que venía así, entonces fue después que me enteré» indicó Libby.

César Aguilar, padre de Nicole, recuerda que cuando nació su hija “como todo padre estaban contentos, alegres pero nos causaba sorpresa de que los médicos que atendieron el parto se miraban entre ellos. Una vez que el doctor salió de la sala de parto nos dijo que hiciéramos ver a la niña de un especialista, entonces nos preguntamos por qué si la vemos normal. Entonces el médico respondió hágala ver porque padece de esta discapacidad.

Respondimos cómo es posible si notamos que todo está bien. Nos decían mírenles las manitos, se la abrimos y uno de los rasgos que ellos tienen es que la raya principal de sus manos no está en curva, sino recta.

«Pasaron días después del parto, la llevamos a Portoviejo a un neurólogo y él confirmó el síndrome.”, manifestó el progenitor.

La operaron a los 6 meses de edad de hernias porque cada vez que ella lloraba se le hacía una inflamación en la parte del ombligo, los padres pensaban que se había sanado, pero no fue así, a los 6 años nuevamente se la volvió a intervenir por lo mismo.

Hasta los 6 años Nicole asistió al jardín como una niña normal, se iba con la hermana y regresaba con ella. Jugaba con los otros niños, algunos la molestaban y le quitaban la comida.

Ella más bien iba a jugar, no siguió asistiendo porque la discriminaban los padres. «Ellos recriminaban que la niña estuviera en una escuela normal y no en una para personas con discapacidad y por eso decidimos que dejara de estudiar» comentaron.

A Nicole le gusta ver televisión, videos, jugar, en ocasiones ayuda a la mamá a doblar la ropa y la pone en el armario de su cuarto.

“Mi hija no tiene problemas, para mí como madre lo único que le falta es mejorar en el lenguaje, es lo único, porque ella actúa como una niña normal”, mencionó Libby Pinargote.

Lo que dice el profesor

César Cañarte, psicólogo educativo y maestro de la escuela Ana Luz Solis, comenta que la experiencia que tienen con niños con síndrome de down es que son muy afectivos.

La metodología es realizar diagnóstico inicial para ver cómo están sus aspectos pedagógicos, porque para ellos es un poco más lento el aprendizaje. «Hay que tener mucha paciencia para que estos niños lleguen a un objetivo, por ejemplo aprender las vocales, unir letras etc.” comentó.

Según el psicólogo, si un niño esta con padres con una relación de respeto, amor va evolucionando bien, pero cuando existen discusiones en el hogar va a existir lentitud en su aprendizaje.

“Las anécdotas que me ha tocado vivir con Down es que después cuando ellos cumplen una tarea que se les deja se muestran con una sonrisa como que han ganado un campeonato mundial, así es la emotividad de estos pequeños” indicó.

La parte médica

El síndrome de down es una alteración genética que se produce por la presencia de un cromosoma extra, así lo explica el médico Jair Paladines.

El profesional señala que es necesario que los niños que nacen con esta alteración genética puedan llevar una vida estable, es importante que puedan tener varias clases de cuidado con un neurólogo, psicólogo, cardiólogo, pues un 70 por ciento de los niños con este síndrome tienen problema de cardiopatía congénita.

Según cifras del Consejo Nacional para la Igualdad de Discapacidades en la provincia de Manabí, hay actualmente 7.526 personas con discapacidad intelectual, de ese porcentaje 1.319 presenta síndrome de down en Portoviejo